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Recommandations de l'ANR sur les "Exigences légales et éthiques, codes de conduite" :

Si des données à caractère personnel sont traitées, comment le respect des dispositions de la législation sur les données à caractère personnel et sur la sécurité des données sera-t-il assuré ?

Recommandations:

Lorsque vous manipulez des données à caractère personnel, veillez à ce que les lois sur la protection des données (par exemple, RGPD) soient appliquées, notamment :

• Obtenir un consentement éclairé pour la préservation et/ou le partage de données personnelles.
• Envisager l'anonymisation des données personnelles pour la préservation et/ou le partage (des données correctement anonymisées ne sont plus considérées comme des données personnelles).
• Envisager la pseudonymisation des données personnelles (la principale différence avec l'anonymisation est que la pseudonymisation est réversible).
• Envisager le chiffrement des données, qui est considéré comme un cas particulier de pseudonymisation (la clé de cryptage doit alors être stockée séparément des données, par exemple par un tiers de confiance).
• Expliquer si une procédure d'accès spécifique a été mise en place pour les utilisateurs autorisés à accéder aux données personnelles.

Comment les autres questions juridiques, comme la titularité ou les droits de propriété intellectuelle sur les données, seront-elles abordées ? Quelle est la législation applicable en la matière ?

Recommandations:

• Expliquer qui sera le propriétaire des données, c'est-à-dire qui aura le droit d'en contrôler l'accès :
• Expliquer quelles conditions d'accès s'appliqueront aux données. Les données seront-elles librement accessibles, ou des restrictions seront-elles appliquées ? Si oui, lesquelles ? Envisager l'utilisation de licences concernant l'accès et la réutilisation des données.
• S'assurer de couvrir, dans l'accord de consortium, ces questions de droits de contrôle d'accès aux données pour les projets multipartenaires et en cas de propriété partagée des données.
• Indiquer si les droits de propriété intellectuelle (par exemple la directive bases de données, droits sui generis) sont affectés. Dans l'affirmative, expliquer lesquels et comment cela sera traité.
• Indiquer s'il y a des restrictions sur la réutilisation des données fournies par des tiers.

Comment les éventuelles questions éthiques seront-elles prises en compte, les codes déontologiques respectés ?

Recommandations:

• Déterminer si les questions d'éthique auront une incidence sur la façon dont les données seront stockées et transférées, qui pourra les voir ou les utiliser et quelles durées de conservation leur seront appliquées. Démontrer que ces aspects sont bien pris en compte et planifiés.
• Adopter les codes de conduite nationaux et internationaux et le code d'éthique institutionnel et vérifier si une revue des pratiques (par exemple par un comité d'éthique) est requise pour ce qui concerne la collecte de données dans le cadre du projet de recherche.

Source : PGD ANR 2024 (partie 4)